Fíllinn í fæðingarstofunni

Árið 2019 áttum við von á barni, konan mín og ég. Að vera maki í meðgöngu- og fæðingarferlinu er einstök upplifun. Maður reynir eins og maður getur að vera til staðar. Að kaupa föt, fá allskonar lánað sem þú veist ekkert hvort þú munir síðar nota eða ekki, að lesa sér til um svefnvenjur nýbura og bílstóla, og velta sér á nóttunni að hugsa um hvernig allt verði og ofhugsa allt sem koma skal. Níu mánuðir eru lengi að líða þegar maður bíður á hverjum degi og er meðvitaður um að maður sé að bíða.

Að nota hjólastól — vera fatlaður — og eiga von á barni vekur upp allskyns tilfinningar sem erfitt er að ræða við aðra. Samfélagið gerir ekki ráð fyrir að fatlað fólk sé í hlutverki foreldra og maður hefur því ekki marga til að spegla sig í, og þar af leiðandi á maður oft erfitt með að sjá fyrir sér hvernig maður muni koma til með að framkvæma hitt og þetta. 

Að vera svo styðjandi maki setur þetta einhvern veginn í nýjan flækjubúning. Ekki nóg með að ég þurfi að reyna að finna út úr hvernig ég stend mig sem mamma, heldur þarf ég líka að finna leiðir til vera stuðningsrík og þátttakandi í aðstæðum sem gera alls ekki ráð fyrir mér. Makar eru aukahlutir í meðgöngu- og fæðingarferlinu og maður vill alls ekki láta hlutina snúast um sig heldur þann sem raunverulega er að ganga í gegnum þrekvirkið að búa til barn og koma því í heiminn.

Móðir og barn. 1946. Tove Ólafsson [1909-1992].

Ég er búin að vera með þennan pistil lengi í smíðum, í þrjú ár hefur hann hvílt í tölvunni minni — og kannski hefur hann legið aftast í hnakkanum frá því að sonur minn fæddist. Ég fékk spark í rassinn að skrifa hann þegar ég las æviminningar Jan Grue, Ég lifi lífi sem líkist ykkar. En samt gat ekki látið verða af því að skrifa hann. Ég skrifaði fræðilegan bókakafla um fatlaða foreldra, sem kom út í bókinni Fötlun, sjálf og samfélag en ég kom mér samt ekki í að skrifa pistillinn.

Það er eitthvað við að láta þetta snúast um sig, en líka að móðga það góða heilbrigðisstarfsfólk sem vinnur við erfiðar aðstæður en veit oft ekki að það lifir og hrærist í heimi sem er sumum okkar fullkomlega óaðgengilegur.

Það er nefnilega þannig að þegar ég las bók Grue að ég fékk staðfestingu á því að áhyggjur mínar voru ekki endilega út í bláinn. Jan Grue lýsir í æviminningum sínum hvernig það var fyrir hann að verða faðir. Konan hans fór af stað um miðja nótt, og hann gat ekki nýtt samgöngur til að komast á spítalann né komst hann í leigubíl með aðgengi fyrir fólk sem notar hjólastól. Þess vegna hafi hann þurft að fara á rafmagnshjólastólnum sínum um miðja nótt í miklum snjóbyl. Ég get ekki ímyndað mér kvíðann, bæði að geta ekki verið til staðar fyrir maka sinn og í þokkabót að eiga í hættu á að festa sig eða lenda í vandræðum aleinn um miðja nótt. Á spítalanum lýsir Grue fæðingunni og loks hvernig hann missti af fæðingu sonar síns vegna þess að kona hans þurfti á neyðarkeisara að halda. Hann gat ekki farið inn á skurðstofuna í hjólastólnum sínum sem var ekki steríll. Spítalinn hafði ekki lausnir fyrir svona tilvik. Þetta kjarnaði algjörlega aðgengisleysið og skort á skilningi samfélagsins á því að fatlað fólk eru líka foreldrar. Að sjálfsögðu ætlast ég ekki til að skítugir hjólastólar fari inn á skurðstofu, en það er heldur ekki eina lausnin. Það er þyngra en tárum taki að missa af fæðingu barnsins síns og geta ekki verið til staðar fyrir maka sinn.

Þegar við áttum von á barni vissi ég ekkert um hamfarir Jan Grue — því miður og sem betur fer. Ég vissi ekkert en fannst ágætt að heimsækja tvo spítala með fæðingardeildum og ég sá einhvern veginn aldrei fyrir mér hvernig ég myndi fitta inn í þessum aðstæðum, spítalar eru nefnilega — eins kaldhæðnislegt og það hljómar — frekar óaðgengilegir fyrir fólk í hjólastól. Mér fannst samt erfitt að ræða það við konuna mína því fæðingin átti að sjálfsögðu ekki að snúast um mig og mína líðan heldur hana og ófætt barn okkar. Starfsfólkið var ekki beint óvinveitt mér, en það var heldur ekki lausnamiðað né lét mér líða eins og þetta yrði í lagi og ég gæti auðvitað tekið þátt.

Ég hugsaði mikið um hvernig ég gæti stutt konuna mína í fæðingunni. Ég hugsaði líka hvernig ég myndi sinna grunnþörfum mínum — sérstaklega ef fæðingin myndi dragast á langinn. Hvernig ég gæti komist á klósettið, hvaða hjálpartæki hefði ég aðgang að á spítalanum, hvar aðstoðarfólkið mitt gæti verið og hvernig því myndi líða í þessum aðstæðum? Myndi ég mæta fordómum heilbrigðisstarfsfólks? Yrði ég eins og illa gerður hlutur inni í fæðingarstofunni? Alltaf þegar ég hugsaði um þetta, sá ég mig fyrir mér að ég sæti úti í horni og fylgdist með, ófær um að vera til staðar fyrir konuna mína og vera hluti af ferli sem ég ætti fullan rétt á að taka þátt í.

Það var mikill léttir þegar konan mín bryddaði upp á því rúmum mánuði fyrir fæðinguna (við munum seint teljast stundvísar) að hana langaði að fæða heima. Mér fannst það ekki vera mitt að stinga upp á því, og vildi ekki að konan mín upplifði þrýsting, en ég hafði sjálf hugsað það í þó nokkurn tíma. Við fengum heimaljósmóður sem var stórkostleg og það var frábært að geta tekist á við þessar aðstæður í heimahúsi, þar sem ég komst um allt, gat sinnt öllum mínum grunnþörfum og verið til staðar. Aðstoðarfólkið mitt var í sínu notalega aðstoðarfólksherbergi í forstofunni á heimili okkar, ekki hluti af fæðingunni en mér innan handar. 

Það eru kannski engin lokaorð, önnur en að fatlaðir foreldrar eru til, þeir eiga rétt á að taka þátt í lífi fjölskyldu sinnar og sinna foreldrahlutverkinu. Og, hvað bækur fatlaðs fólks geta verið ómetanlegar til að staðfesta reynsluheim, veita ráð og minnka einmannaleikann sem fylgir því að vera fatlaður í samfélaginu. Kannski eignumst við annað barn, og kannski fæðist það á spítala. Ég finn út úr því eins og öðru — en ég vildi að það væri ekki alltaf mitt að aðlaga mig.